Este mes pasado de julio, después de años de espera, esperando, haciendo campaña, y saltando a través de inmumerables aros burocráticos, mi hija Sarah tuvo su primera dosis de marihuana medicinal legal, se le administra el aceite a través de su sonda de gastrostomía. Este medicamento ha cambiado la vida de Sarah más de lo que podríamos haber esperado. Ahora, en lugar de sufrir convulsiones diarias, a veces hasta cinco, Sarah tiene largos tramos de días libres de crisis. Después de tantos años es difícil de creer, pero las convulsiones se han convertido en la excepción en el transcurso de los días de Sarah, no es la norma, y su calidad de vida sigue mejorando enormemente mientras las convulsiones retroceden.
Sarah es mi hija de 25 años de edad, vive en la casa con nosotros debido al trastorno producido por los ataques devastadores que la ha dejado completamente dependiente de otros para su cuidado. Sarah nació siendo un bebé normal y saludable, pero comenzó a tener convulsiones a la edad de tres meses. Al primcipio, Sarah hablaba y caminaba y tenía la capacidad de tomar decisiones por sí misma. Ahora, a los 25 años, Sarah es completamente dependiente de nosotros, no habla, y tiene la fuerza y la movilidad muy limitada. Durante los últimos cinco años, Sarah se ha limitado principalmente a ir en una silla de ruedas. Toda su vida se ha definido por las convulsiones.
Hasta ahora, eso es. Ahora, teniendo un 20:1 CBD: THC solución tomada dos veces al día, Sarah experimenta muchos días sin crisis a la vez, más recientemente, tuvo un lapso de 13 días. Ella tiene mucha más conciencia, como si estuviera “despertando” después de tantos años de la sedación inducida por las convulsiones. El dormir y comer de Sarah es mucho mejor, su movilidad, la fuerza y el equilibrio están mejorando, y ha renovado el interés en las actividades que tenía hace mucho tiempo y que dejó de hacerlas, como mirar libros y tocar notas en su xilófono. Nuestra vieja Sarah está regresando!
Durante 25 años, hemos buscado desesperadamente algo para ayudar a detener las convulsiones de Sarah. Cuando la historia en Internet de Charlotte comenzó a hacer titulares , nuestra familia y todos nuestros amigos escribieron a nuestros legisladores, suplicándoles por la legalización de la marihuana medicinal.
Entonces, cuando se aprobó la ley finalmente en nuestro estado, pasamos un año completo saltando a través de aros burocráticos para obtener inscrita a Sarah en el Programa de Marihuana Médica de Minnesota , el programa de marihuana médica más estricto y limitado de todo Estados Unidos.
Estamos muy alentados por la respuesta de Sarah a este tratamiento, pero al mismo tiempo, estamos consternados por lo que se está convirtiendo rápidamente en una crisis financiera para nuestra familia. Debido a que el aceite que toma Sarah no es un medicamento aprobado por la FDA, el seguro cubre el costo. El último suministro de 30 días de Sarah nos costó casi $ 500 al bolsillo. Añadido a todos los otros gastos asociados con el cuidado de Sarah, esto es una carga sustancial. Hay sólo ocho ubicaciones en Minnesota, donde el medicamento puede ser dispensado. El más cercano a nosotros esta a dos horas y media de distancia, y sólo se puede prescribir a la vez un suministro de 30 días, que nos obliga a hacer este caro viaje cada mes. Además, sólo se acepta dinero en efectivo , no se aceptan cheques o tarjetas de crédito. Estamos comprometidos a continuar abogando por el cambio de política de la marihuana, pero mientras tanto, nos encontramos ante una situación financiera difícil.
Para apoyar a Sarah y leer más acerca de la historia, visite nuestra página YouCaring aquí: https://www.youcaring.com/sarah-taylor-645080